It’s never lupus

Då eg fekk diagnosen var eg glad for at det ikkje var cøliaki. Eg var så absolutt ikkje klar for å bytta ut godt brød og pain au chocolate med kjipe alternativ. Cøliakarar kan sei kva det vil – ingenting kan fullt ut erstatta eit godt brød eller kaffigodt. Eg er framleis ikkje klar for å bytta ut gluten med glutenfritt. Kjem aldri til å bli det!

Men eg hadde kanskje ikkje vore så kjepphøg viss eg hadde visst korleis det var å leva med ulcerøs kolitt. Ein ting er å alltid vita kor det er eit toalett. Og ikkje minst vita kva type dopapir som er best. Når ein går på do eit tosifra antal gonger i døgeret, så er det kun det mjukaste som tel. Og no må eg be om orsak til alle som samlar inn pengar til klassetur, korpstur, fotballtur eller andre dugnadar. Eg kjem aldri til å kjøpa dopapir i sekk. Aldri! Lenge før eg fekk diagnosen vart eg merkeleg fascinert av Bristol Stool Chart. Fin måte å klassifisera avføring på og ikkje minst enkelt å berre sei til legen at “… det er ein 6ar på BSC”.  Og det er slik det er. Kronisk 6 og 7 på skalaen. Men ikkje berre det – legg på litt puss og blod frå betennelsesåra og så er du der. 

Skikkeleg triveleg med andre ord.

Men hadde det no berre vore litt fleire enn gjennomsnittleg turar på do i løpet av døgeret. Det er keisamt å sitja så mykje på do, men etter kvart har eg vorte ganske glad i badet vårt. Veit kor alle skeivhetene i fugene mellom flisene er. Veit kor langt vekk det ekstra dopapiret kan stå og eg likevel får tak i det. Veit kor mange fliser det er langs dørkarmen opp til taket.

Akkurat som ved andre autoimmune sjukdommar, for ikkje å gløyma dei som har eller har hatt kreft, får ein god del av oss med kronisk tarmsjukdom (ulcerøs kolitt og Morbus Chron) fatigue i tillegg til betennelsen. I ein oppsummeringsartikkel av Grimstad & Norheim (2016) så har opp til 77% av pasientar med kronisk tarmsjukdom, fatigue. Og fatigue er ikkje bare å vera litt sliten fordi ein har hatt for mykje å gjera dei siste vekene eller fordi ein har trent litt for mykje! Det er ein trøtthet som er overveldande, kan gjera fysisk vondt og som ein ikkje blir betre når ein kviler og slappar av. Eg har kronisk mjølkesyre i leggene heilt uavhengig av trening og skulle gjerne bytta ut dette med skikkeleg treningsverk som trass alt er vekke etter ein dag eller to. Trøtthet er ein ting. Enno verre er dei kognitive problema. Problem med hukommelsen, ikkje klara å finna ord eller bruka heilt feil ord i ein samtale. Innimellom blir det veldig rare samtalar her i heimen… Konsentrasjonsproblem. Sensitiv for lyd og lys så ein tur på REMA 1000 er grusomt for dei har dei verste taklysa eg veit om. 

Eg har med andre ord dagar kor kropp og hovud fungerer heilt fint. Og andre dagar kor kropp og hovud er i limbo – eg går rundt som ein levande zombie. Dei dagane orkar eg ikkje spøta eller sjå på netflix – begge deler krev alt for mykje av hjernekapasiteten min. Det er dagar kor alt av energi går med til å klara seg gjennom dagen. Eta, lufta Nanna, hjelpa til med lekser.